Katastrof!

Jag mår skitdåligt! Jag gissar att det har med sänkningen av Levaxinet att göra eller att jag börjat med Lio, eller både och! Endast två dagar har gått med Lio och minskat Levaxin och det var längesedan jag mådde så här dåligt! Jag har sån huvudvärk att jag vill krypa ur min kropp. Och så denna fasansfulla trötthet. Jag sov hela eftermiddagen igår (3 timmar) och har även sovit mycket idag. Och i magen är det totalstopp. Så ledsen och knäckt. Jag mailade läkaren via "Mina vårdkontakter" och skrev att så här kan jag inte ha det. Att jag är beredd att sluta med Lion och öka Levaxinet istället och att jag vill att hon hör av sig.

Samtal med läkaren om Liothyronin

Jag hade en bokad telefontid med läkaren idag. Hon ringde dock 3 timmar senare än vad vi bestämt. Men oj vad lättad jag blev av att prata med henne idag!

Jag berättade som det var, att jag har höjt dosen Levaxin på eget bevåg och att jag mår sämre igen trots det. Hon berättade att mina värden från den 8 september visade att TSH var 0.02, T4 24 och T3 5,7. Med andra ord tyckte hon att jag låg på en alldeles för hög dos... Hon ville sänka till 150 ug/175 ug varannan dag. Jag blev alldeles tyst i luren. Då sa hon "Men det är inte DU så pigg på va?" Och jag svarade: "Nej precis så är det!" Men så kom jag på något och fortsatte: "...men du, sist vi sågs pratade du om Liothyronin (T3). Kan det vara något för mig att testa nu?"

Jag fortsatte att förklara att jag egentligen känner mig osäker på om en kombination av Levaxin och Lio är vad jag vill ha, eftersom min erfarenhet ju säger att jag mår bra på enbart Levaxin - såvitt jag får bestämma dosen själv... Men om denna kombon kan få ner de värdena som hon oroar sig för, men får mig att må lika bra som en hög dos Levaxin, är jag beredd att testa.

Hon skrev ut ett recept omedelbart och sa att jag skulle sänka Levaxinet från 175ug till 125ug och tillsätta 10 ug Liothyronin istället.

Jag har läst om många som har blivit hjälpta av Lio, så det här känns mycket spännande! (Något jag funderar på, är att läkaren är beredd att sätta in Lio, när T3-värdet var 5,7 (ref 3.6-6.3) men inte höja dosen Levaxin?)

Nya blodprover lämnade

Jag mår något sämre igen och skulle vilja höja dosen Levaxin ytterligare. Men jag tror inte läkaren vill gå med på det tyvärr. Det första jag märker av att det börjar gå åt fel håll med mitt mående, är att magen blir trög, sedan kommer ganska snart morgontröttheten och snabb viktuppgång. Detta har gjort att jag på eget bevåg har höjt dosen Levaxin från 150, till 175ug varje dag sen någon månad tillbaka. Ni förstår kanske därför varför jag tvivlar på att läkaren skulle vilja öka ytterligare.

Nya blodprover är lämnade och som vanligt bävar jag för att de ska visa att jag, i läkarens ögon ligger för pressat... och därmed anses har för hög dos Levaxin. Jag läste någonstans att det kan vara bra att inte ha druckit kaffe innan provtagningen, att värdena kan påverkas av kaffe, och i mitt fall då åt fel håll... så jag skippade morgonkaffet idag och hoppas på det bästa! Håll tummarna!

Sommaren 2014

Sommaren har varit den bästa någonsin! Jag hade nästan glömt hur det kunde vara att var ledig och må bra samtidigt! Att inte behöva använda värdefulla semesterdagar till att sova hela tiden! Mina senaste somrar har varit tuffa och svajjiga pga sköldkörtelproblemet, men som sagt i sommar har jag njutit och bara mått bra!

Min läkare ville ju inte höja min dos, men jag har i sommar faktiskt tagit 25ug Levaxin extra ungefär varannan, var tredje dag, eftersom magen blev trög igen och jag började få svårt att stiga upp på morgonen pga tröttheten. Det gör skillnad! Jag hoppas att jag vid nästa samtal med läkaren kan få klartecken att själv bestämma min medicinering. Jag tycker verkligen inte de bör stirra blint på värdena! Jag mår superbra just nu. Pigg, glad och kan tänka klart! (Min dos är egentligen 150 ug Levaxin per dag.)

Snart är det dags att lämna nya prover igen... Jag bävar alltid inför det eftersom det brukar bli en diskussion om sänkning av dosen därefter. Ja, ni som följer mig här på bloggen, vet ju och det börjar kännas tjatigt att påtala det jämt! Men det är nog många av oss sköldkörtelsjukas svåraste utmaning. Att få läkarna att utgå från vårt mående och inte enbart hur värdena ser ut.

Läkarbesök

En läkarelev var med på läkarbesöket idag. Det kändes faktiskt tryggt. Jag kände att jag då kunde berätta för läkaren att jag ständigt känner mig hotad av sänkningar av Levaxinet när jag mår som bäst. Hon sa att det ju är min kropp vi pratar om och att det är jag som bestämmer över den, men om det framkommer i framtiden att jag blivit sjuk pga att jag har haft ett pressat TSH, så menar hon att hon inte vill ha någon skuld i det. Att hon ser sitt ansvar i att hela tiden informera mig om att det kanske inte är så bra att ligga så pressat... (Efteråt kom jag på att jag kanske skulle skrivit under ett slags avtal, typ "Jag har fått information om att Levaxin med för hög dos kan komma att ge min komplikationer senare i livet men jag väljer att ha god livskvalitet just nu, istället för en halvtaskig sådan nu och minska risken för dålig livskvalitet om typ 20 år." Då kanske hon hade kunna slappna av lite...

TSH är fortfarande pressat: 0.03. T4 på gränsen för för högt, 23 och T3, 5.1.

Jag berättade att jag börjat må något sämre igen. Men hon sa att det inte är läge att ändra dosen nu, utan ska lämna nya prover i slutet av augusti igen och så får vi komma fram till något då. Alla värden såg bra ut (fick ju lämna alla möjliga prover inför detta besök!) De undersökte också min sköldkörtel genom att känna på den (både läkaren och kandidaten), de tog blodtryck och lyssnade på hjärtat. Allt var bra!

Vi kom fram till att vi ska kolla hur det står till med mina antikroppar nästa gång jag lämnar blodprov. Hon tyckte det kunde vara intressant. Jag vet inte egentligen varför? Hon blev påmind om min andra autoimmuna sjukdom, vitiligo när jag kom dit i linne. (Jag har massor av vita fläckar på min hud, främst på armarna.) Eftersom det har en koppling, autoimmuna sjukdomar... Och började därför prata om antikropparna. Kanske vill hon se om kroppen just nu, kämpar mot sina egna celler på något sätt? Jag vet inte men tycker också det ska bli spännande. Mina antikroppsprover har legat på gränsen mellan normal - för högt. Men sist jag lämnade sådan prover sa hon att de visar att jag har en kronisk inflammation och nämnde min sjukdom vid namn "Hashimotos sjukdom", för första gången.

Återkommer.

Nya blodprov och en läkartid

Jag blir helt förvirrad av det här. Först ett brev om att jag får fortsätta med samma dos till augusti, sedan en kallelse till läkaren med bifogad blodprovsremiss dagen därpå. Vad håller hon på med tänker jag?

Så imorgon blir det till att lämna nya prover igen (ett helt batteri med prover denna gång!) och så läkarbesök redan nu på onsdag.

Men det blir nog inte så dumt trots allt. Jag har de senaste två veckorna känt mig tröttare igen, trögare i magen och så har jag gått upp i vikt. Jag är inte helt hundra på att allt har med sjukdomen att göra, men det kanske proverna kommer att säga något om. Jag ska också fråga läkaren vad hon tänker om Lio (t3). Hon tycker ju att mina prover ligger på gränsen hela tiden till att jag bör sänka dosen, så kanske kan då Lio vara ett alternativ? Jag vet inte. Jag vet bara att jag mår bättre när jag ligger på ett pressat på TSH. Och när läkaren tycker att jag bör sänka dosen, då mår jag alltid som bäst.

Jag återkommer efter läkarbesöket om vad vi kommit fram till!

Brev från läkaren

Jag fick nyss brev på posten av läkaren. Hon skrev att TSH fortfarande är väldigt lågt, 0.03 men att T4 och T3 är inom normalvärden (hon skrev inte vilka värdena var). Om jag mår bra, tycker hon att jag kan fortsätta med samma dos Levaxin (150ug/dag) fram till augusti och lämna nya prover då! Såå lättad! Då kan jag förhoppningsvis få må bra i ytterligare ett par månader! Om det inte svänger helt plötsligt, det har det ju gjort förr...

Jag ska ringa till mottagningen för att få veta T4 och T3-värdena.