måndag 29 december 2014

Nu slutar jag med Lio!

Jag har haft hjärtklappning varenda dag i flera veckor och jag kopplar ihop det med Lion. Jag står inte ut. Trots att jag på inrådan av läkare har sänkt Levaxindosen så blir det inte bättre och då snackar vi 10 ug Lio per dag. En halv ynka tablett! Min puls är uppe på 130 slag/min vissa kvällar. Så nu får det vara nog. Jag ger upp Lio och höjer Levaxinet till 175 ug/dag istället.

Har lämnat blodprover idag förresten. Ska bli intressant att se vad, speciellt, T3 visar.

tisdag 14 oktober 2014

1,5 vecka med Lio och nu mår jag bättre!

Nu äntligen mår jag bättre igen! 1,5 vecka med Lio (och Levaxin). Magen funkar, jag är inte lika trött längre, jag orkar röra på mig och jag har minskat 0.5 kg i vikt. (Jag har sedan i somras gått upp 3 kg, i vad jag tror, mestadels vätska. Fötterna har svullnat.)

Hoppas, hoppas att det goda måendet håller i sig så här nu!

Jag märker att jag ideligen försöker tänka bort att det kan vara så här upp och ner resten av livet, eftersom Hashimotos sjukdom är av ett mycket lynnigt slag, och dessutom kronisk. Men det är nog mitt sätt att hantera det hela. Förtränga sjukdomen och istället njuta väldigt mycket de dagar min kropp och mitt psyke fungerar som de ska!

lördag 11 oktober 2014

En vecka med Lio och höjer Levaxinet.

Magen funkar inte alls och jag är trött på morgnarna - igen. Jag bestämmer mig därför att höja Levaxinet med 25ug men låta Lion vara oförändrad. Min dos nu är alltså 150ug Levaxin och 10 ug Lio per dag. Jag tar medicinen två timmar innan jag stiger upp, får alltså ställa klockan på 0430. Känns inget vidare, nattsömnen blir ju rubbad, men detta var vad läkaren rådde mig till. Så jag fortsätter så. Om två veckor ska jag lämna nya prover igen och boka en ny telefontid med läkaren. Vi får utvärdera då.

Jag har lämnat meddelande om att jag har höjt Levaxinet. Hoppas nu hon låter mig hållas så här till nästa provtagning.

tisdag 7 oktober 2014

Läkaren ringer

Det fruktansvärda måendet har vänt och jag mår faktiskt lite bättre nu på dag 4 med Lio, och glömde nästan bort att jag mailade läkaren häromdagen! Så hon ringer utan förvarning och berättar att hon har fått mitt mail och att det låter som att Lio inte var något för mig. Men jag avbryter henne och säger att huvudvärken nu har släppt och att magen har kommit igång igen och att jag därför är beredd att försöka ha den här dosen i totalt tre veckor som vi kommit överens om.

Läkaren sa att hon trodde att det var biverkningar från Lio och sänkningen av Levaxinet som gett mig dessa symtom. Hon sa att om det inte funkar fortsättningsvis kan jag när jag vill, sluta med Lion och höja Levaxinet till 175ug/dag istället. Dock viktigt att meddela henne direkt om jag gör någon ändring.

Nu får jag ta en dag i taget och hoppas på bättre mående med Lion, nu när kroppen verkar ha vant sig vid att jag tillsatt den.

söndag 5 oktober 2014

Katastrof!

Jag mår skitdåligt! Jag gissar att det har med sänkningen av Levaxinet att göra eller att jag börjat med Lio, eller både och! Endast två dagar har gått med Lio och minskat Levaxin och det var längesedan jag mådde så här dåligt! Jag har sån huvudvärk att jag vill krypa ur min kropp. Och så denna fasansfulla trötthet. Jag sov hela eftermiddagen igår (3 timmar) och har även sovit mycket idag. Och i magen är det totalstopp. Så ledsen och knäckt. Jag mailade läkaren via "Mina vårdkontakter" och skrev att så här kan jag inte ha det. Att jag är beredd att sluta med Lion och öka Levaxinet istället och att jag vill att hon hör av sig.

fredag 3 oktober 2014

Samtal med läkaren om Liothyronin

Jag hade en bokad telefontid med läkaren idag. Hon ringde dock 3 timmar senare än vad vi bestämt. Men oj vad lättad jag blev av att prata med henne idag!

Jag berättade som det var, att jag har höjt dosen Levaxin på eget bevåg och att jag mår sämre igen trots det. Hon berättade att mina värden från den 8 september visade att TSH var 0.02, T4 24 och T3 5,7. Med andra ord tyckte hon att jag låg på en alldeles för hög dos... Hon ville sänka till 150 ug/175 ug varannan dag. Jag blev alldeles tyst i luren. Då sa hon "Men det är inte DU så pigg på va?" Och jag svarade: "Nej precis så är det!" Men så kom jag på något och fortsatte: "...men du, sist vi sågs pratade du om Liothyronin (T3). Kan det vara något för mig att testa nu?"

Jag fortsatte att förklara att jag egentligen känner mig osäker på om en kombination av Levaxin och Lio är vad jag vill ha, eftersom min erfarenhet ju säger att jag mår bra på enbart Levaxin - såvitt jag får bestämma dosen själv... Men om denna kombon kan få ner de värdena som hon oroar sig för, men får mig att må lika bra som en hög dos Levaxin, är jag beredd att testa.

Hon skrev ut ett recept omedelbart och sa att jag skulle sänka Levaxinet från 175ug till 125ug och tillsätta 10 ug Liothyronin istället.

Jag har läst om många som har blivit hjälpta av Lio, så det här känns mycket spännande! (Något jag funderar på, är att läkaren är beredd att sätta in Lio, när T3-värdet var 5,7 (ref 3.6-6.3) men inte höja dosen Levaxin?)

måndag 8 september 2014

Nya blodprover lämnade

Jag mår något sämre igen och skulle vilja höja dosen Levaxin ytterligare. Men jag tror inte läkaren vill gå med på det tyvärr. Det första jag märker av att det börjar gå åt fel håll med mitt mående, är att magen blir trög, sedan kommer ganska snart morgontröttheten och snabb viktuppgång. Detta har gjort att jag på eget bevåg har höjt dosen Levaxin från 150, till 175ug varje dag sen någon månad tillbaka. Ni förstår kanske därför varför jag tvivlar på att läkaren skulle vilja öka ytterligare.

Nya blodprover är lämnade och som vanligt bävar jag för att de ska visa att jag, i läkarens ögon ligger för pressat... och därmed anses har för hög dos Levaxin. Jag läste någonstans att det kan vara bra att inte ha druckit kaffe innan provtagningen, att värdena kan påverkas av kaffe, och i mitt fall då åt fel håll... så jag skippade morgonkaffet idag och hoppas på det bästa! Håll tummarna!

söndag 31 augusti 2014

Sommaren 2014


Sommaren har varit den bästa någonsin! Jag hade nästan glömt hur det kunde vara att var ledig och må bra samtidigt! Att inte behöva använda värdefulla semesterdagar till att sova hela tiden! Mina senaste somrar har varit tuffa och svajjiga pga sköldkörtelproblemet, men som sagt i sommar har jag njutit och bara mått bra!

Min läkare ville ju inte höja min dos, men jag har i sommar faktiskt tagit 25ug Levaxin extra ungefär varannan, var tredje dag, eftersom magen blev trög igen och jag började få svårt att stiga upp på morgonen pga tröttheten. Det gör skillnad! Jag hoppas att jag vid nästa samtal med läkaren kan få klartecken att själv bestämma min medicinering. Jag tycker verkligen inte de bör stirra blint på värdena! Jag mår superbra just nu. Pigg, glad och kan tänka klart! (Min dos är egentligen 150 ug Levaxin per dag.)

Snart är det dags att lämna nya prover igen... Jag bävar alltid inför det eftersom det brukar bli en diskussion om sänkning av dosen därefter. Ja, ni som följer mig här på bloggen, vet ju och det börjar kännas tjatigt att påtala det jämt! Men det är nog många av oss sköldkörtelsjukas svåraste utmaning. Att få läkarna att utgå från vårt mående och inte enbart hur värdena ser ut.

onsdag 9 juli 2014

Läkarbesök

En läkarelev var med på läkarbesöket idag. Det kändes faktiskt tryggt. Jag kände att jag då kunde berätta för läkaren att jag ständigt känner mig hotad av sänkningar av Levaxinet när jag mår som bäst. Hon sa att det ju är min kropp vi pratar om och att det är jag som bestämmer över den, men om det framkommer i framtiden att jag blivit sjuk pga att jag har haft ett pressat TSH, så menar hon att hon inte vill ha någon skuld i det. Att hon ser sitt ansvar i att hela tiden informera mig om att det kanske inte är så bra att ligga så pressat... (Efteråt kom jag på att jag kanske skulle skrivit under ett slags avtal, typ "Jag har fått information om att Levaxin med för hög dos kan komma att ge min komplikationer senare i livet men jag väljer att ha god livskvalitet just nu, istället för en halvtaskig sådan nu och minska risken för dålig livskvalitet om typ 20 år." Då kanske hon hade kunna slappna av lite...

TSH är fortfarande pressat: 0.03. T4 på gränsen för för högt, 23 och T3, 5.1.

Jag berättade att jag börjat må något sämre igen. Men hon sa att det inte är läge att ändra dosen nu, utan ska lämna nya prover i slutet av augusti igen och så får vi komma fram till något då. Alla värden såg bra ut (fick ju lämna alla möjliga prover inför detta besök!) De undersökte också min sköldkörtel genom att känna på den (både läkaren och kandidaten), de tog blodtryck och lyssnade på hjärtat. Allt var bra!

Vi kom fram till att vi ska kolla hur det står till med mina antikroppar nästa gång jag lämnar blodprov. Hon tyckte det kunde vara intressant. Jag vet inte egentligen varför? Hon blev påmind om min andra autoimmuna sjukdom, vitiligo när jag kom dit i linne. (Jag har massor av vita fläckar på min hud, främst på armarna.) Eftersom det har en koppling, autoimmuna sjukdomar... Och började därför prata om antikropparna. Kanske vill hon se om kroppen just nu, kämpar mot sina egna celler på något sätt? Jag vet inte men tycker också det ska bli spännande. Mina antikroppsprover har legat på gränsen mellan normal - för högt. Men sist jag lämnade sådan prover sa hon att de visar att jag har en kronisk inflammation och nämnde min sjukdom vid namn "Hashimotos sjukdom", för första gången.

Återkommer.

måndag 7 juli 2014

Nya blodprov och en läkartid

Jag blir helt förvirrad av det här. Först ett brev om att jag får fortsätta med samma dos till augusti, sedan en kallelse till läkaren med bifogad blodprovsremiss dagen därpå. Vad håller hon på med tänker jag?

Så imorgon blir det till att lämna nya prover igen (ett helt batteri med prover denna gång!) och så läkarbesök redan nu på onsdag.

Men det blir nog inte så dumt trots allt. Jag har de senaste två veckorna känt mig tröttare igen, trögare i magen och så har jag gått upp i vikt. Jag är inte helt hundra på att allt har med sjukdomen att göra, men det kanske proverna kommer att säga något om. Jag ska också fråga läkaren vad hon tänker om Lio (t3). Hon tycker ju att mina prover ligger på gränsen hela tiden till att jag bör sänka dosen, så kanske kan då Lio vara ett alternativ? Jag vet inte. Jag vet bara att jag mår bättre när jag ligger på ett pressat på TSH. Och när läkaren tycker att jag bör sänka dosen, då mår jag alltid som bäst.

Jag återkommer efter läkarbesöket om vad vi kommit fram till!

onsdag 2 juli 2014

Brev från läkaren

Jag fick nyss brev på posten av läkaren. Hon skrev att TSH fortfarande är väldigt lågt, 0.03 men att T4 och T3 är inom normalvärden (hon skrev inte vilka värdena var). Om jag mår bra, tycker hon att jag kan fortsätta med samma dos Levaxin (150ug/dag) fram till augusti och lämna nya prover då! Såå lättad! Då kan jag förhoppningsvis få må bra i ytterligare ett par månader! Om det inte svänger helt plötsligt, det har det ju gjort förr...

Jag ska ringa till mottagningen för att få veta T4 och T3-värdena.

lördag 28 juni 2014

Inte hypersymtom längre

Det var kortvariga hypersymtom jag hade och som kanske berodde på något helt annat? Jag sänkte aldrig dosen. Nu mår jag bra igen. Provsvaren/telefon/brev från läkaren lyser med sin frånvaro sedan sista blodproven togs. Jag ska ju överlämnas till vårdcentralen som fortsättningsvis ska sköta min behandling så jag hoppas därför SÅ att jag ska slippa få sänka dosen. Jag har en känsla av att jag inte har något att säga till om inför kommande läkare sen, utan att de kommer att gå stenhårt på Endokrins rekommendationer. Håll tummarna för min fortsättning! Tack!

fredag 30 maj 2014

Hypersymtom?

Jag har lämnat nya blodprover idag igen, som hon ville läkaren. Igår och idag har jag mått väldigt dåligt. Hjärtklappning, illamående, huvudvärk och dålig mage. Undrar om hon har rätt nu i alla fall, läkaren... Att jag har en för hög dos Levaxin. Det är så märkligt att måendet skiftar så med samma dos under en längre tid. Häromdagen mådde jag utmärkt och ikväll skit...

Vi får väl se vad proverna visar och vad läkaren säger nästa vecka. Till dess kanske jag ska minska en smula på dosen? Vi får se.

tisdag 6 maj 2014

Telefonsamtal med läkaren

Läkaren ringde idag och berättade att TSH låg på 0.03 och T4 24 och att min Levaxindos med 150 ug /dag är för hög. Hon sa att det inte är bra att ligga så pressat för risken att drabbas av hjärt- och kärlsjukdomar senare i livet. Jag blir så trött på kommentarer som de. Jag mår ju så bra nu. Känns som jag har hittat rätt med dosen. Jag är pigg, väger nu ÄNTLIGEN samma som innan jag insjuknade och fungerar i huvudet.

Det känns hemskt om jag ska behöva gå runt och ha en halvtaskig livskvalitet för att jag inte ska råka illa ut senare i livet. Jag undrar om det är forskat och bevisat att riskerna är större att drabbas om man har ett TSH nära nollan? Dessutom är det NU jag behöver kunna fungera. Nu har jag tre små barn som behöver mig och att jag orkar med livet. Jag vill verkligen inte sänka dosen och förhandlade mig därför till att få ha samma dos ytterligare en månad och lämna nya prover då igen. Skit att jag ska behöva stångas så.

Vad T3 visade, glömde jag helt att fråga. Kanske läge att ta en diskussion om Lio istället, om det värdet var lågt denna gång?

fredag 25 april 2014

Lämnat nya blodprover idag

Eftersom jag är rädd för att jag ska bli tvungen att minska dosen Levaxin, har jag väntat in i det längsta med att lämna nya prover. Men idag kände jag att jag inte kunde dra ut på det mer. Nu tar det någon vecka innan sjukhuset har fått vårdcentralens provsvar. Jag väntar med bävan på läkarens dom därefter.

fredag 4 april 2014

Brev från läkaren

Idag, flera veckor efter mitt senaste blodprov lämnades, fick jag ett brev från läkaren. Hon ber om ursäkt för att svaret dröjt. Sedan skriver hon att mina prover ligger i överkant, att jag ska lämna nya och därefter diskutera hur vi ska gå tillväga. Jag blir gaaaalen på dessa, som åtminstone jag upplever, som hot om sänkning av Levaxinet.

Jag mår jättebra nu och har lyckats gå ner alla kilon sedan jag blev sjuk (pendlat mellan 5-7 kg)! Rätt dos Levaxin, motion och sund kosthållning har fört mig hit.

lördag 15 mars 2014

Nya provsvar

Nu har jag fått nya svar på blodprov jag lämnade den 25 februari, ca 4 veckor med dosen 150 ug Levaxin/dag. De visade: TSH 0,06, T4 23 och T3 5,3.

Jag mår bättre, kanske till och med bra, ur sköldkörtelsynpunkt men på jobbet är det så tufft att jag har varit rädd för utmattningssyndrom. Jag får hjälp av företagshälsan, så det ska nog bli bra så småningom. Men det är lurigt vilka lika symtom det kan vara på problem med sköldkörteln och när man har jobbat slut på sig själv! Trötthet, glömska och koncentrationssvårigheter bland annat.

Kan berätta att jag inte har hittat någon genväg när det gäller min ständiga kamp mot vikten - det är träning och sund kost som gäller. Punkt slut. Jag har nu med hjälp av mycket promenader och löpträning, gått ner 2 kg på ca 3 veckor. Önskar ner ytterligare 2-3 kg minst, men det blir svårt tror jag.


fredag 24 januari 2014

Telefonkontakt med läkaren

Igår ringde så äntligen läkaren! Jag får höja dosen Levaxin till 150 ug varje dag istället för nuvarande 125. Jag hoppas såå att det ska hjälpa! Vi pratade faktiskt även om Lio men hon tycker inte att T3-värdet är såå dåligt (ännu) men det lät som hon kan tänka sig att skriva ut det om inte någon höjning hjälper eller om T3-värdet dalar. Härligt! Det känns som att vi har en plan nu! Och jag fick möjligheten att säga att jag blir stressad av hennes ständiga hot om en sänkning av Levaxinet. Hon medger nu, känns det som, att jag ju mår bäst när TSH är pressat ner mot 0:an och att det kanske är det vi bör sikta mot! Inget snack denna gång om att mitt hjärta kan ta skada om 20 år om jag pressar nu...

Jag är glad och nöjd! Om 4 veckor ska jag lämna nya blodprover och boka en telefontid på nytt med henne.

måndag 13 januari 2014

Sämre igen och nya provsvar.

Jag mår sämre igen... Det känns som jag knappt hinner njuta av att må bra förrän måendet dalar igen. Jag är återigen tröttare, trög i magen, har börjat tappa hår igen och har gått upp i vikt. Det var med andra ord inte hösten som fick mig att känna mig sämre. Jag lämnade ett meddelande till läkaren den 27 december om att jag önskar få kontakt med henne, men hon har inte hört av sig.

Förra veckan gick jag och lämnade nya prover igen, på eget bevåg, det var ca 5 veckor sen sist. Idag ringde jag till mottagningen och fick veta provresultatet: TSH 0.4, T4 16 och T3 4.3. Det fortsätter med andra ord att gå åt fel håll. Ju närmare TSH är 0, desto bättre mår jag. Jag lämnade återigen meddelande om att jag önskar få kontakt med läkaren. Jag vill höja dosen Levaxin igen. NU.