lördag 8 december 2018

Uppdatering

Jag har inte så mycket nytt att komma med vad gäller mitt mående men kan berätta att jag ska börja ett nytt jobb efter årsskiftet. Jag hoppas att det kommer innebära mindre stress och att det i sin tur ska göra gott för mitt mående. Kanske kan jag på allvar komma igång med vardagsmotionen igen. Det vore en dröm.

En sak som jag har märkt är att Thyriod från Erfa, med den dosering jag har, gör mig väldigt morgontrött. Jag tror att att det är för att eftermiddagsdosen tas kl 17:00 och känns helt ute ur kroppen kl 6:00 när jag bör stiga upp. Det har blivit många försovningar för min del sedan jag började med denna medicin. Men eftersom den har gett mig två fördelar gentemot kombinationsbehandling med Levaxin och Liothyrinin (mens utan småblödningar dagarna innan samt en fungerande mage) så vill jag fortsätta med den ett tag till.

onsdag 7 november 2018

Telefontid med läkaren

Idag ringde en för mig alldeles ny läkare på telefontiden. Min tidigare, som skrev ut naturligt sköldkörtelhormon till mig, har slutat. Jag fick vet att det är ont om läkare där, 3 av 5 läkare har slutat på kort tid.

Läkaren tyckte att det är på gott och ont som man som patient kan hitta information om sin åkomma på nätet. Han tog som exempel upp ordet "hjärndimma". Det finns inte som medicinsk term men är flitigt använt på sköldkörtelforum mm. Det lät som han tyckte att det var dåligt. (Jag tycker att det är rätt att uppfinna nya ord om det behövs. Och ordet hjärndimma är väldigt talande. Den som känt av hjärndimma förstår varför den kallas så...) Jag gick inte in i diskussionen mer än att jag sa att min hjärndimma försvann när jag fick Levaxin och har inte återkommit därefter.

Jag berättade att jag har fått några positiva effekter sedan jag började med Thyroid från Erfa. Tex inga småblödningar innan mensen längre och att jag har kunnat slutat med Movicol eftersom magen fungerar. Jag är fortsatt ganska trött mellan varven men har inte sovit middag efter jobbet sedan jag fick höja dosen. Extrakilona är kvar (+7).

Vi kom överens om att jag får fortsätta på samma dos (30 mg 2-1-2) och ska lämna nya prover om ett halvår och kommer då att bli kallad till återbesök.

Känns skönt att "få vara i fred" i 6 månader. Jag hoppas att medicinen med tiden ska ge ytterligare effekter på min hälsa. Jag återkommer!

onsdag 17 oktober 2018

Provsvar

Dagens provsvar: TSH 0.01, T4 13 och T3 6.1. Jag har fått en telefontid med läkaren den 7 november, får se vad hon säger då.

tisdag 9 oktober 2018

Tappar hår

När jag blev sjuk i hypotyreos tappade jag en massa hår. Hästsvansen blev en tredjedel mindre ungefär. När jag började med Liothyronin tyckte jag (kanske inbillade jag mig) att hårlossningen avtog och håret började växa ut på nytt. Men nu tappar jag återigen kilovis. Det är en bagatell i sammanhanget, men inte är det roligt.

Jag är möjligen något piggare kvällstid sedan jag höjde dosen av Thyroid från Erfa men fortfarande är jag väldigt trött. Jag ska lämna nya blodprover om ett par veckor. Det ska bli spännande att se vad det kommer att visa. Denna gång ska det bli intressant att se vad som händer med T4-värdet tycker jag. Har det fortsatt att sjunka?

onsdag 26 september 2018

Uppdatering

Det har nu gått en vecka sedan jag fick höja dosen med ytterligare 30 mg Thyroid från Erfa. Hittills har jag inte känt någon direkt skillnad.

Jag kan dock passa på att berätta att även mens nr två sedan jag började med NDT kom utan småblödningar dagarna innan! Så nog bör det väl kunna konstateras att det är NDT som gör skillnaden? Och magen fungerar fortfarande bra. Om jag skulle få slippa tröttheten, kunna börja motionera ordentligt igen och bli av överviktskilona nu efter hand, vore jag såå tacksam. Jag försöker dock ta det lugnt och vill inte stressa kroppen. Jag tar en dag i taget och ser vad som händer (eller inte händer...) Det känns ändå som en bra start hittills.

onsdag 19 september 2018

Erfa slut hos leverantören - ny licens

Jag kontaktade Apoteket för att jag behöver en ny burk Erfa. Det visade sig att 60 mg var slut hos leverantören men det fanns en annan som hade 30 mg hemma. Grejen är bara den att då behöver läkaren inte bara skriva ut ett nytt recept utan även en ny licensansökan. Så otroligt omständligt! Jag tycker synd om läkaren som får merjobb pga detta och även om Apotekspersonalen som måste ringa runt och leta leverantörer! Vill ju inte att andra ska få mer att göra på grund av mig.

6 veckor med NDT och höjer dosen

Jag hade en bokad telefontid med läkaren idag. Jag berättade att magen fungerar bättre med denna medicin men tröttheten är den samma. Hon tyckte att jag kunde höja med en halv tablett per dag och se om jag blir piggare. Eftersom TSH vid sista provtagningen nu i september visar sig vara pressat till 0.02 vill hon vara försiktig. Men eftersom T4 sjunkit till 12 och det även finns marginal för en viss ökning av T3 som var 5.7, så kunde vi testa denna försiktiga doshöjning.

I juni, innan jag började med NDT och gick på Levaxin och Liothyronin hade jag dessa värden:
TSH 0.01, T4 16 och T3 5.8

Så min amatörtolkning stämde! T4 har ju sjunkit! Hoppas nu att den nya dosen kan göra skillnad.

Nu ska jag ta 60 mg Thyroid från Erfa kl 8:00, 30 mg kl 12:00 och 60 mg kl 17:00.

torsdag 13 september 2018

5 veckor med NDT

Nu har jag tagit Thyroid från Erfa i 35 dagar. Jag har lämnat nya blodprover och väntar på provsvaren och ett telefonsamtal från läkaren. Det känns spännande!

Jag har blivit något tröttare och något mer trög i magen igen de allra senaste dagarna. Min amatörtolkning är att Levaxinet nu i princip är helt borta från kroppen (finns väl kvar i 5-6 veckor om jag förstått det hela rätt) och troligen skulle jag därför behöva en lite högre dos Thyroid.

Jag återkommer så snart jag har pratat med min läkare!

söndag 26 augusti 2018

Dag 17 med NDT - det händer grejer!

Jag har spännande saker att berätta! Magen fungerar bättre! Jag har inte behövt ta Movicol på en vecka - magen har fungerat ändå! Jag kunde äta en ljus frukostfralla igår utan att få fullständig förstoppning och häromdagen åt jag även ris utan problem! Kan det vara NDT som gör det?

Dessutom fick jag mens för ca en vecka sedan och denna gång slapp jag de irriterande småblödningarna dagarna innan. Mensen slutade också en dag tidigare än vanligt. Jag vet inte om det är NDT som gör det, men jag har ju haft småblödningar innan mensen kommit igång, i snart 2 år, så nog kan det ha en koppling -  men jag vet ju inte helt säkert. Jag är i alla fall försiktigt förtjust och hoppfull. Jag tar en dag i taget och ser vad som sker. Jag har lovat mig själv att gå varsamt fram och ge kroppen tid att vänja sig.

Tröttheten och vikten är fortfarande detsamma. Jag upplever att denna medicin hittills är mer "försiktig" än Levaxin och Lio på så sätt att jag inte upplever att hjärtat börjar dunka hårdare och att värmen stiger så snart jag har tagit den. Den känns därför mer skonsam för kroppen så här långt i alla fall. Om ca 1, 5 vecka ska jag lämna nya blodprover. Det ska bli spännande att se vad de visar.


söndag 19 augusti 2018

Tio dagar med NDT - huvudvärk

Det har idag gått tio dagar sedan jag började med NDT (Thyroid från Erfa) och nu har huvudvärken slagit till! Den kom igår och är kvar idag. Ingen huvudvärkstablett hjälper. Jag är ändå lite hoppfull i och med detta på något sätt. Nu verkar ju äntligen kroppen reagera på den nya medicinen i alla fall. Jag undrar vad som sker härnäst! Jag återkommer!

söndag 12 augusti 2018

Fyra dagar med NDT

Fyra dagar med Thyroid från Erfa. Känner fortfarande ingenting.

fredag 10 augusti 2018

Två dagar med NDT

Nu har jag tagit NDT i två dagar. Ingen huvudvärk. Ingen skillnad alls i måendet. Så klart alldeles för tidigt att säga om detta kommer hjälpa eller inte men skönt att övergången har gått smärtfritt så här långt i alla fall!

torsdag 9 augusti 2018

Nu har medicinen kommit!

Idag har jag varit och hämtat ut min första burk Thyroid från Erfa! Jag har bestämt mig för att inte fasa in det försiktigt och fasa ut Levaxin och Liothyronin utan köra på läkarens rekommendation om att helt sonika byta ut det ena mot det andra. Vi får se om det visar sig vara dumdristigt eller ej. Huvudvärk är jag beredd på. Jag får alltid huvudvärk när hormoner är inblandat tex vid doshöjningar eller sänkningar. Första tabletten tog jag för ett par timmar sedan. Ännu ingen känning. Jag håller andan.

Min dos är Thyroid 60 mg: En hel tablett kl 8:00, en halv tablett kl 12:00 och ytterligare en halv tablett kl 17:00. Jag köpte en dosett (mini) från Apoteket för att lättare hålla kolla på och komma ihåg min medicinering.


Bild på Dosett Mini blå

lördag 4 augusti 2018

Medicinen dröjer

Av oklar anledning har apoteket ännu inte fått in min medicin. På tisdag har apotekspersonal dock  lovat att höra av sig och återkoppla hur det går med efterforskningen.

onsdag 18 juli 2018

Beviljad licens för NDT!

Jag ringde Apoteket idag för att höra hur det går med min licensansökan. Fick veta att jag har beviljats den men att det tar 5-10 dagar innan de får hem preparatet till butiken! Så glad och förväntansfull! Känner en stor tacksamhet till läkaren som var villig att skriva motiveringen till Läkemedelsverket och som jobbade så snabbt!

torsdag 12 juli 2018

Apoteket

När jag var hos läkaren sist, uppfattade jag det som att jag inte behövde göra något annat än att vänta på brev med besked om Läkemedelsverket har godkänt licensansökan eller inte. Jag googlade på handläggningstider och läste mig till att det brukar ta ca en vecka för dem att fatta beslut. När jag efter en vecka fortfarande inte hade fått något besked googlade jag igen och såg att Apoteket är inblandad i processen så jag gick dit och pratade med dem. De berättade att det är de som gör själva ansökan när läkaren har skrivit motiveringen. Det sa inte min läkare någonting om. Så idag har Apoteket skickat in licensansökan och jag får vänta ytterligare ca en vecka på besked. Apoteket sa att de kan ringa till mig när de vet hur det har gått. Så snart de får klartecken, beställer de NDT åt mig.

Jag har av läkaren redan fått en ny provtagningsremiss avseende TSH, T4 och T3 att lämna om några veckor. Läkaren vill veta ganska omgående hur det nya läkemedlet påverkar mig. Det känns lite stressigt eftersom jag fortfarande inte har fått läkemedlet, men bra att hon är så angelägen och inte tappar bort mig.

Jag är lite nervös över hur övergången från Levaxin och Lio till NDT ska gå. Rädd för både hypo- och hypersymtom.

tisdag 3 juli 2018

Läkarbesök hos ny läkare och licensansökan till Läkemedelsverket

Den nya läkaren hade läst på om mig innan besöket. Hon hade beställt mina labsvar från 2014 och framåt och var således uppdaterad och förberedd. Det är något helt nytt för mig! Förberedda och pålästa läkare växer nämligen inte på träd.

Hon sa (det jag redan visste) att min läkare har gjort en mycket grundlig utredning och gått till botten med allt som hon har kunnat. Alla tänkbara och nödvändiga provet har tagits. Det, i kombination med att jag har testat Levaxin samt Levaxin tillsammans med Liothyronin under några år, gör att hon tror att Läkemedelsverket kommer att bevilja en licensansökan på NDT, om det är vad jag vill.

Jag blev så chockad. Jag trodde att jag skulle behöva argumentera och stångas men inte. Jag sa att jag inte vet vad som är bäst för mig och rådfrågade henne. Vad tror hon att jag skulle må bra av? Vilka är hennes erfarenheter av denna typ av problematik? Hon svarade att långt ifrån alla som får testa NDT mår bra eller bättre av det. Uppskattningsvis upplever 50% av hennes patienter med NDT att de mår bättre av den än av Levaxin och Liothyroninbehandling. Hon kan således inte garantera att jag kommer att må bättre men  uppgav att hon är beredd att skicka en licensansökan till Läkemedelsverket om jag vill.

Om jag inte minns fel föreslog hon att jag skulle få börja testa Thyroid från Erfa. Om jag inte tyckte den funkade kunde jag få testa någon annan av NDT-preparaten. Blir jag inte bättre av detta är det inga problem att övergå till Levaxin och Liothyronin igen. Om så skulle bli fallet, följer ett utredningsarbete från Vårdcentralens sida om att hitta en annan orsak till mina besvär eftersom endokrinologerna då har gjort allt de har kunnat. Men där är vi inte ännu! Vi kom överens om att vi börjar med en licensansökan och tar ett steg i taget därefter.

Hon sa att hon kommer att skriva ett recept till Apoteket redan nu, så så snart jag har fått ett klartecken från Läkemedelsverket kan jag gå till Apoteket och hämta ut medicinen. Hon tror att jag kommer att kunna få detta redan i augusti. Först händer ingenting, sedan händer ingenting sedan går det undan!

Jag är försiktigt förväntansfull till NDT, vågar inte ta ut någonting i förskott. Jag hoppas naturligtvis att jag ska vara en av de 50% som kommer att må bättre. Men ärligt talat känner jag mig lite rädd och osäker på hur det ska gå... Trots osäkerheten är jag beredd att testa eftersom jag inte mår bra och detta kan vara en chans till ökad livskvalité!

Läkaren sa att jag inte kommer att behöva fasa in det och fasa ut Levaxin och Liotyronin utan kan köra igång direkt med att ersätta det ena med de andra. Men vad jag har läst mig till så verkar det vanskligt. Så jag kommer nog gå försiktigt fram för att ta det säkra före det osäkra. Om det är någon av mina läsare som har erfarenhet av NDT och har fasat in Thyroid från Erfa och vill dela med sig om sina erfarenheter vore jag jätteglad! Hur såg ert "infasningsschema" ut?

----------------------------------------------------------------------------------------------------------
Om min gamla läkare mot förmodan skulle kika in här på min blogg och läsa raderna ovan och på så vis får information om att jag har varit "otrogen" (vilket det känns som) då jag vänt mig till en annan läkare, vill jag bara säga: TACK för den här tiden. När du skrev ut Levaxin till mig 2012 kändes det som att du räddade livet på mig! Jag hade innan dess träffat 4 allmänläkare som inte tog mig och mina symtom på allvar. Det gjorde du. Tack för din omsorg. Vi har aldrig varit överens om dosen på Levaxinet, men jag vet att det är på grund av att du är rädd om mig som du har varit motstridig till att höja. Jag tror att det är av samma anledning som du inte ville diskutera en licensansökan till Läkemedelsverket. Tack för din grundliga utredning och alla provtagningar!
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------
När jag ändå är inne på tack, så vill jag rikta ett stort tack till Sköldkörtelförbundet som gett mig mycket viktig information genom sin hemsida och genom de videoinspelade föreläsningarna från "Sköldkörteldagarna"! Guld värt!

Är du inte redan medlem, så bli gärna det om du har ekonomisk möjlighet. Det kostar 200 kr/år.

https://skoldkortelforbundet.se/bli-medlem/

måndag 2 juli 2018

Second opinion för att diskutera NDT

I januari i år skickade jag en egenremiss till ett annat sjukhus i ett annat landsting. Det var efter att jag av läkemedelsverket fått veta att flera läkare från just detta (för mig nya) sjukhus har skickat in licensansökningar angående naturligt sköldkörtelhormon (NDT) till dem. Jag tänkte att det kan vara dags att träffa en annan endokrinolog för att diskutera min sviktande hälsa eftersom jag nu, 6 år efter att jag fick diagnosen hypotyreos och behandling fortfarande inte mår helt bra.

Några veckor senare fick jag veta att det var lång väntetid till läkarbesök på det nya sjukhuset och de undrade om jag ville ha en tid i juni/juli trots att det låg så långt fram i tiden. JA det ville jag! Blev så glad över att de vill ta emot mig så det kändes värt att vänta hela vintern och våren på detta.

Innan läkarbesöket fick jag lämna ett helt batteri av nya prover igen. Och så idag, äntligen, var det dags för mötet med den nya läkaren! Mina förväntningar på detta besök har varit försiktiga och ganska realistiska tror jag. Jag har inte vågat hoppas på att någon annan läkare skulle göra en annan bedömningen än den min läkare har gjort, eftersom hon är mycket noggrann och grundlig och har utrett allt som har stått i hennes makt för att hjälpa mig - förutom just en sak - att ens diskutera NDT.

Läkarbesöket läser ni om i nästa inlägg.


fredag 18 maj 2018

Telefontid med läkaren

Det gick bra att byta läkarbesöket mot en telefontid med läkaren. Alla prover ser bra ut sa hon, blodvärde, salter och blodsocker mm. Men hon tycker fortfarande att jag har ett för pressat TSH.

Jag berättade att jag fortfarande har symtom kvar och att jag håller mig till tre-timmarsdieten som dietisten lärt mig. Jag uppgav också att jag sedan 7 veckor även börjat motionera regelbundet, hur trött och hur svårt det än har varit att komma iväg på promenader, cykling och simning så har jag gjort det. I genomsnitt 3 dagar i veckan. Trots denna insats har jag inte gått ner ett gram. Jag frågade om hur farligt det är med bukfetma. Var man än läser eller hör om detta, framgår det att det  är det en ökad risk för hjärt-och kärlsjukdomar med bukfetma. Kvinnor bör enligt flera källor inte ha något midjemått som överstiger 80 cm. Mitt är närmare 100 cm. Jag tycker det verkar vara på magen det mesta fettet sedan jag fick hypotyreos har satt sig. Men läkaren tycker inte att jag behöver oroa mig. Hon säger att det finns en risk att det är mitt jobb som stressar mig och därmed gör det svårt för mig att gå ner i vikt. Jag orkar inte höra det. Jag stänger liksom av. Jag vet såklart inte vad som är vad med mina symtom, men jag tror, och har en känsla i hela mig, att jag har brist på något av sköldkörtelhormonerna. Skulle ju helst vilja testa att öka Levaxinet eller Lion men det går inte läkaren med på. Hon vill ju helst sänka. Jag väntar fortfarande på tid till en annan läkare för en second opinion och ev en diskussion om naturligt sköldkörtelhormon. Men jag har tyvärr inte några stora förhoppningar.

När jag för några år sedan upplevde att jag var välinställd på Levaxinet, gick jag, trots mitt stressiga jobb, ner i vikt. Jag fick energi tillbaka och löptränade 2-3 dagar i veckan. Jag kände mig frisk och stark och mådde så bra. Men det varade bara en kort period.

Så här skrev jag i bloggen i augusti 2012, samma år som jag fick diagnosen och hade kommit upp i 75 ug Levaxin: (Tänk om jag kunde få uppleva samma sak igen!)

"Läkarbesök

Jag var hos min läkare på Endokrinologiavdelningen igår. Jag har inte träffat henne sedan i februari. Mina värden: TSH 0,04 och T4 20. Det betyder att båda värdena har sjunkit sen sist. (T4-värdet var 24 för ca två månader sedan och TSH var då 0,24.) T3 minns jag inte värdet på, men det var i alla fall helt utan anmärkning.

Jag förklarade att jag mår bra nu! Att jag kan stiga upp utan att snooza 4-5 gånger på morgnarna, att jag har gått ner i vikt, att jag är klarare i knoppen och orkar med barn och familj igen! Hon sa att dosen troligen behövs sänkas, inte för att det påverkar mig idag eller om typ 10 år men att man är rädd för att hjärtat tar skada på längre sikt om man pressar mer. Jag sa att jag i nuläget är glad om jag får slippa minska eftersom jag mår så bra som jag gör. Eftersom T4-värdet hade sjunkit sen sist så var hon med på att låta mig ha samma dos (75 ug) 4 veckor till. Men är TSH-värdet samma eller lägre då, vill hon göra en försiktig dossänkning. T ex sänka till 50 ug två dagar i veckan men i övrigt samma dos.

Jag får vad vara glad för att jag får må bra i en månad till... Skulle jag må sämre vid en dossänkning framöver, kommer jag att förklara att jag hellre mår bra ett kort liv, än mår dåligt under ett längre... "

tisdag 10 april 2018

Föreläsning av Helena Rooth Svensson

Ikväll var jag och min syster (som precis också har fått diagnosen hypotyreos) på en föreläsning med distriktsläkare och forskaren Helena Rooth Svensson. Det lilla biblioteket var proppfullt med människor som ville lyssna. Bibliotekschefen sa att det aldrig hade varit så mycket folk på någon föreläsning där och att det är ett tydligt tecken på att många är drabbade av sköldkörtelproblem.

Helena berättar på ett ganska enkelt sätt om svåra saker, vetenskap om cellerna. Hon förespråkar en kombinationsbehandling av Levaxin och Liothyronin och uttryckte sin medkänsla för alla patienter vars läkare vägrar skriva ut Lio. Hon tog upp flera verkliga fallbeskrivningar och visade före- och efterbilder på patienter som blivit friska med hjälp av Lio.

Jag kände att jag borde vara tacksam för att jag är en av de lyckligt lottade som får testa kombinationen men eftersom jag trots detta inte mår bra så blir tacksamheten lite fadd.

torsdag 5 april 2018

Nya provsvar

Jag var och lämnade nya blodprover idag. TSH 0.02, T3 5.4 och T4 18.

Jag har väntat in i det längsta med att gå dit eftersom varje kontakt med sjukvården angående mitt sköldkörtelproblem är förknippat med något som påminner om ångest. Nu är det dock gjort och jag har fått en tid till läkaren i maj.

Jag har skickat en egenremiss till ett annat sjukhus för en sk "second opinion" men det var lång väntetid där. Får se om/när jag får en kallelse.

Jag mår lite bättre sedan jag gick tillbaka till samma dos av Lio igen men jag mår inte bra. Jag har ett ansträngande arbete som jag egentligen trivs mycket bra med men jag känner mig aldrig utvilad eller tillfreds. Det finns ingen energi, varken på jobbet eller hemma. Ständigt trött och nedstämd. Och så förstoppning, mensrubbningar och viktuppgång på det.