Telefontid med läkaren samt nya provsvar

Jag hade bokat en telefontid med läkaren eftersom jag mår sämre efter justeringen av medicinen. Jag är förtvivlat trött och nedstämd utan anledning. Gråter varje dag och fryser mer än förut. Jag har dessutom gått upp ytterligare ett kilo. Vikten har varit konstant +7 kg sedan lite drygt ett år, så jag kopplar även viktuppgången till justeringen av medicinen. Jag har inte förändrat mina mat- eller motionsvanor. Vi kom överens om att jag ändrar tillbaka igen till 20 ug Lio(delat på 2ggr)/dag och 100/125ug Levaxin varannan dag.

Jag fick veta att mitt östradiolvärde var normalt, samt alla andra prover, som exempelvis natrium, järn, B-vitamin och folsyra mm. TSH var 0.02, T4 18 och T3 4,9.

T3 värdet har sjunkit från 5,7 till 4,9 på 4 veckor. Kanske därför jag mår så mycket sämre?

Jag passade på att fråga om möjligheten att få testa naturligt sköldkörtelhormon och hon svarade att deras sjukhus har bestämt att aldrig skriva licensansökningar till läkemedelsverket angående detta. Anledningen är att det är så svårinställt och svårt att läsa på blodproverna hur mycket/lite man bör ta. Hon berättade att det fanns en patient hos som får detta utskrivet men det är endast på grund av att hon är "ärvd" av ett annat landsting. Det fanns inget förhandlingsutrymme överhuvudtaget kände jag men nu har jag i alla fall ställt frågan - och fått svar.

När vi hade lagt på kom jag på att jag kanske skulle ha sagt "Levaxin och Liotyronin verkar i mitt fall inte heller vara så lättinställt. Och eftersom det är blodproverna man går på och alltid har gjort, inte tittat på hur jag mår, så är jag inte heller förvånad över att ni inte låter någon testa naturligt sköldkörtelhormon."

Jag har haft extra tufft på jobbet sista veckan vilket naturligtvis också påverkar mitt mående men jag tror bestämt att jag är undermedicinerad. Jag är jättetrött, fryser, har problem med hård mage, mensrubbningar, problem med att gå ner i vikt, torr hud, tappar hår och är nedstämd. Superklassiska hyposymtomen med andra ord...

Jag ska lämna nya blodprover om 6 veckor, får se vad som hänt då.

Läkarbesök och nya provsvar

På läkarbesöket idag fick jag veta att mitt synachtentest visade att binjurarna fungerar som de ska. Jag berättade för läkaren att jag känner att vi måste göra någon förändring i medicineringen eftersom jag fortfarande har tydliga hyposymtom. Hon föreslog en sänkning av Liotyronin från 20 till 10 ug/dag och höjning av Levaxinet till 125 ug varje dag(från 100 ug varannan dag och 125 varannan). Eftersom jag inte har en susning om vad min kropp behöver gick jag med på denna förändring. Eftersom jag har mensrubbningar föreslog hon att jag skulle lämna östrogenprov vid nästa provtagningstillfälle.

Dagens blodprover visar: TSH 0.01, T3 5.7 och T4 18. (Nästan samma som i juni och augusti.)

Mitt Synachtentest

För att utesluta att jag inte lider av binjurebarkssvikt fick jag göra ett Synachtentest idag. (Förra inlägget beskriver hur det går till). Efter att ämnet sprutats in i blodet kände jag nästan omedelbart ett tryck över bröstet, det blev tungt att andas och halsen blev röd. Det varade max 30 sekunder sen gick det över och kändes som vanligt igen. Provsvaren ska jag få vid återbesök hos läkaren den 18 oktober. Jag återkommer efter det.

Mina symtom med trötthet, trög mage, mensrubbningar, nedstämdhet och vikten +7kg sedan insjuknandet har fortsatt. Men jag orkar inte riktigt bry mig lika mycket som förut. Håller jag på att ge upp kampen om att återfå min hälsa och livskvalitet?

Jag gjorde ett par tappra försök direkt efter sommaren att börja motionera igen men då fick jag så ont i höften att jag knappt kunde gå under 2 veckor. Gav mig på det igen och det blev samma visa. Så det blev inget mer av det. Annars vet jag ju att motion brukar göra att jag mår bättre psykiskt.

Nu har jag fått veta vad testet jag ska få göra heter: Synachtentest! Jag har dock inte blivit kallad ännu.

Detta hittade jag på Sahlrenska sjukhusets hemsida:

Synachtentest

Senast ändrad 2015-12-08 av Oskar Ragnarsson Överläkare

Synacthentest är en test för att mäta hormonet kortisol från binjurebarken.

Före undersökningen

Det är viktigt att du hör av dig om du står på någon form av kortisonpreparat. Den dagen som testet kommer att utföras kan du äta och dricka som vanligt.

 Så går det till

En venkateter sätts i armen där injektion Synacthen ges och blodprov tas före injektion samt 30 och 60 minuter efter injektionen. Under belastningen skall du vara i stillhet. Besöket tar ca 1.5 tim.

 Efter undersökningen

Får patienten gå hem.

Komplikationer och risker

Allergisk reaktion kan ej uteslutas.

Trött igen och nya provsvar

Jag har blivit så fysiskt trött igen. Somnar oftast på soffan direkt efter maten på kvällen en stund runt 17:30 och har svårt att gå upp på morgonen. Jag lämnade därför nya blodprover igår. Jag tänkte att de måste visa sig vara sämre. Jag hade rätt, med det var inte såå stor skillnad. De nya visade TSH 0.01, T3 5.7 och T4 16. Proverna från 1 juni visade TSH 0.01, T3 5.8 och T4 18.

Jag misstänker att jag skulle må bättre av att höja dosen men frågan är om jag behöver mer Levaxin eller Lio, eller båda?! Känner jag min läkare rätt stirrar hon sig blind på TSH-värdet och kommer inte att vilja göra någon justering alls…

Uppdatering

Dags för en uppdatering igen. Jag har ännu inte blivit kallad till den där undersökningen av binjurarna. Senast jag var hos läkaren sa hon att vi kunde höras efter sommaren igen. (Det har vi inte gjort ännu.) Hon sa att jag kanske var stressad pga jobbet och att jag kanske skulle må bättre efter min semester. Jag har nu varit ledig i 4 veckor men mår inte så mycket bättre. Visst har det varit skönt att få tid för familjen och ledigheten i sig, men fortfarande mår jag inte helt bra. Vikten, mensrubbningarna och nedstämdheten är kvar. Jag har läst lite mer om naturligt sköldkörtelhormon (gjord på torkad griskörtel) och funderar på om det kunde vara ett alternativ för mig. Men det verkar kunna vara svårt att få läkaren att gå med på att söka licens... Jag vet fortfarande varken ut eller in, men känner också att jag inte mår såå dåligt som jag hade kunnat göra, (exempelvis har jag inte någon hjärndimma) och kanske bör nöja mig med det här måendet?

Nej. Jag jag ska inte ge upp riktigt än.

Läkarbesök

Igår var jag på läkarbesök igen. Provsvaren visade TSH 0.01, T4 18 och T3 5,8.

Alla andra prover som jag hade fått lämna visade sig normala såsom olika salter, blodsocker, blodvärde och kortisol.

Jag berättade om att jag svullnat igen, känner mig nedstämd, fortfarande har trög mage och menstruationsrubbningar, att jag inte har lyckats gå ner ett enda gram det senaste året och att jag känner mig uppgiven över situationen. Jag berättade också att jag dock tycker att Lio fördelat två gånger per dag  verkar fungera bra. Efter det extra tillägget på 10 ug (som jag tar kl 15:00) somnar jag aldrig efter middagen på kvällen längre. Men däremot upplever jag som att den minskade dosen Levaxin har gjort att jag åter fått tillbaka vissa symtom. Hon säger att hon inte kan höja min dos Levaxin när mina värden ser ut som de gör. Att hon helst hade önskat att sänka dosen istället eftersom mitt TSH är så pressat. (Samma gamla visa utspelar sig alltså). Hon tvingade mig inte att minska dosen så vi gjorde inte någon justering alls. Jag har med andra ord kvar samma, 125 ug Levaxin varannan dag och 100 ug varannan samt 20 ug Liotyronin/dag, fördelat på två tillfällen.

Läkaren uppgav att det inte har forskats på hur Liotyronin fungerar och påverkar de sköldkörtelsjuka, att det är omdiskuterat om Lio överhuvudtaget hjälper någon och ger någon effekt. Jag tycker att det i och med det uttalandet visar att hon inte är påläst och inte har den förståelsen som jag skulle önska av en endokrinolog. Jag funderar på att skicka Helena Roth Svenssons senaste artiklar till henne så ser hon att det visst har forskats. Jag tror också att jag ska undersöka om Helena kan ta emot fler patienter på sin mottagning i Skåne. Kanske dags att byta läkare? Jag ska klura lite på detta.

Lästips:  http://medicinskaccess.se/wordpress/2016/04/25/skoldkortelhormonerna-och-hjartat/


Jag upplevde ändå som att min läkare lyssnade på mig igår och att hon vill hjälpa mig. Hon funderar på om det kan vara mitt stressiga jobb som får mig att må dåligt. Hon sa också att hon vill kolla upp mina binjurar och hypofysens samarbete (?), så jag ska få genomgå någon typ av test som jag kommer att bli kallad till. Den skulle ta två timmar, jag skulle få mäta något värde i blodet, ta en tablett och mäta vad som händer efter en halvtimme och efter en timme. Hon misstänkte inte att jag har något problem med detta men hon vill utesluta det. Jag är dåligt insatt i vad svaga binjurar kan beror på och ge för symtom, så jag ska läsa på!