Föreläsning av Helena Rooth Svensson

Ikväll var jag och min syster (som precis också har fått diagnosen hypotyreos) på en föreläsning med distriktsläkare och forskaren Helena Rooth Svensson. Det lilla biblioteket var proppfullt med människor som ville lyssna. Bibliotekschefen sa att det aldrig hade varit så mycket folk på någon föreläsning där och att det är ett tydligt tecken på att många är drabbade av sköldkörtelproblem.

Helena berättar på ett ganska enkelt sätt om svåra saker, vetenskap om cellerna. Hon förespråkar en kombinationsbehandling av Levaxin och Liothyronin och uttryckte sin medkänsla för alla patienter vars läkare vägrar skriva ut Lio. Hon tog upp flera verkliga fallbeskrivningar och visade före- och efterbilder på patienter som blivit friska med hjälp av Lio.

Jag kände att jag borde vara tacksam för att jag är en av de lyckligt lottade som får testa kombinationen men eftersom jag trots detta inte mår bra så blir tacksamheten lite fadd.

Nya provsvar

Jag var och lämnade nya blodprover idag. TSH 0.02, T3 5.4 och T4 18.

Jag har väntat in i det längsta med att gå dit eftersom varje kontakt med sjukvården angående mitt sköldkörtelproblem är förknippat med något som påminner om ångest. Nu är det dock gjort och jag har fått en tid till läkaren i maj.

Jag har skickat en egenremiss till ett annat sjukhus för en sk "second opinion" men det var lång väntetid där. Får se om/när jag får en kallelse.

Jag mår lite bättre sedan jag gick tillbaka till samma dos av Lio igen men jag mår inte bra. Jag har ett ansträngande arbete som jag egentligen trivs mycket bra med men jag känner mig aldrig utvilad eller tillfreds. Det finns ingen energi, varken på jobbet eller hemma. Ständigt trött och nedstämd. Och så förstoppning, mensrubbningar och viktuppgång på det.

Telefontid med läkaren samt nya provsvar

Jag hade bokat en telefontid med läkaren eftersom jag mår sämre efter justeringen av medicinen. Jag är förtvivlat trött och nedstämd utan anledning. Gråter varje dag och fryser mer än förut. Jag har dessutom gått upp ytterligare ett kilo. Vikten har varit konstant +7 kg sedan lite drygt ett år, så jag kopplar även viktuppgången till justeringen av medicinen. Jag har inte förändrat mina mat- eller motionsvanor. Vi kom överens om att jag ändrar tillbaka igen till 20 ug Lio(delat på 2ggr)/dag och 100/125ug Levaxin varannan dag.

Jag fick veta att mitt östradiolvärde var normalt, samt alla andra prover, som exempelvis natrium, järn, B-vitamin och folsyra mm. TSH var 0.02, T4 18 och T3 4,9.

T3 värdet har sjunkit från 5,7 till 4,9 på 4 veckor. Kanske därför jag mår så mycket sämre?

Jag passade på att fråga om möjligheten att få testa naturligt sköldkörtelhormon och hon svarade att deras sjukhus har bestämt att aldrig skriva licensansökningar till läkemedelsverket angående detta. Anledningen är att det är så svårinställt och svårt att läsa på blodproverna hur mycket/lite man bör ta. Hon berättade att det fanns en patient hos som får detta utskrivet men det är endast på grund av att hon är "ärvd" av ett annat landsting. Det fanns inget förhandlingsutrymme överhuvudtaget kände jag men nu har jag i alla fall ställt frågan - och fått svar.

När vi hade lagt på kom jag på att jag kanske skulle ha sagt "Levaxin och Liotyronin verkar i mitt fall inte heller vara så lättinställt. Och eftersom det är blodproverna man går på och alltid har gjort, inte tittat på hur jag mår, så är jag inte heller förvånad över att ni inte låter någon testa naturligt sköldkörtelhormon."

Jag har haft extra tufft på jobbet sista veckan vilket naturligtvis också påverkar mitt mående men jag tror bestämt att jag är undermedicinerad. Jag är jättetrött, fryser, har problem med hård mage, mensrubbningar, problem med att gå ner i vikt, torr hud, tappar hår och är nedstämd. Superklassiska hyposymtomen med andra ord...

Jag ska lämna nya blodprover om 6 veckor, får se vad som hänt då.

Läkarbesök och nya provsvar

På läkarbesöket idag fick jag veta att mitt synachtentest visade att binjurarna fungerar som de ska. Jag berättade för läkaren att jag känner att vi måste göra någon förändring i medicineringen eftersom jag fortfarande har tydliga hyposymtom. Hon föreslog en sänkning av Liotyronin från 20 till 10 ug/dag och höjning av Levaxinet till 125 ug varje dag(från 100 ug varannan dag och 125 varannan). Eftersom jag inte har en susning om vad min kropp behöver gick jag med på denna förändring. Eftersom jag har mensrubbningar föreslog hon att jag skulle lämna östrogenprov vid nästa provtagningstillfälle.

Dagens blodprover visar: TSH 0.01, T3 5.7 och T4 18. (Nästan samma som i juni och augusti.)

Mitt Synachtentest

För att utesluta att jag inte lider av binjurebarkssvikt fick jag göra ett Synachtentest idag. (Förra inlägget beskriver hur det går till). Efter att ämnet sprutats in i blodet kände jag nästan omedelbart ett tryck över bröstet, det blev tungt att andas och halsen blev röd. Det varade max 30 sekunder sen gick det över och kändes som vanligt igen. Provsvaren ska jag få vid återbesök hos läkaren den 18 oktober. Jag återkommer efter det.

Mina symtom med trötthet, trög mage, mensrubbningar, nedstämdhet och vikten +7kg sedan insjuknandet har fortsatt. Men jag orkar inte riktigt bry mig lika mycket som förut. Håller jag på att ge upp kampen om att återfå min hälsa och livskvalitet?

Jag gjorde ett par tappra försök direkt efter sommaren att börja motionera igen men då fick jag så ont i höften att jag knappt kunde gå under 2 veckor. Gav mig på det igen och det blev samma visa. Så det blev inget mer av det. Annars vet jag ju att motion brukar göra att jag mår bättre psykiskt.

Nu har jag fått veta vad testet jag ska få göra heter: Synachtentest! Jag har dock inte blivit kallad ännu.

Detta hittade jag på Sahlrenska sjukhusets hemsida:

Synachtentest

Senast ändrad 2015-12-08 av Oskar Ragnarsson Överläkare

Synacthentest är en test för att mäta hormonet kortisol från binjurebarken.

Före undersökningen

Det är viktigt att du hör av dig om du står på någon form av kortisonpreparat. Den dagen som testet kommer att utföras kan du äta och dricka som vanligt.

 Så går det till

En venkateter sätts i armen där injektion Synacthen ges och blodprov tas före injektion samt 30 och 60 minuter efter injektionen. Under belastningen skall du vara i stillhet. Besöket tar ca 1.5 tim.

 Efter undersökningen

Får patienten gå hem.

Komplikationer och risker

Allergisk reaktion kan ej uteslutas.

Trött igen och nya provsvar

Jag har blivit så fysiskt trött igen. Somnar oftast på soffan direkt efter maten på kvällen en stund runt 17:30 och har svårt att gå upp på morgonen. Jag lämnade därför nya blodprover igår. Jag tänkte att de måste visa sig vara sämre. Jag hade rätt, med det var inte såå stor skillnad. De nya visade TSH 0.01, T3 5.7 och T4 16. Proverna från 1 juni visade TSH 0.01, T3 5.8 och T4 18.

Jag misstänker att jag skulle må bättre av att höja dosen men frågan är om jag behöver mer Levaxin eller Lio, eller båda?! Känner jag min läkare rätt stirrar hon sig blind på TSH-värdet och kommer inte att vilja göra någon justering alls…