Läkarbesök hos ny läkare och licensansökan till Läkemedelsverket

Den nya läkaren hade läst på om mig innan besöket. Hon hade beställt mina labsvar från 2014 och framåt och var således uppdaterad och förberedd. Det är något helt nytt för mig! Förberedda och pålästa läkare växer nämligen inte på träd.

Hon sa (det jag redan visste) att min läkare har gjort en mycket grundlig utredning och gått till botten med allt som hon har kunnat. Alla tänkbara och nödvändiga provet har tagits. Det, i kombination med att jag har testat Levaxin samt Levaxin tillsammans med Liothyronin under några år, gör att hon tror att Läkemedelsverket kommer att bevilja en licensansökan på NDT, om det är vad jag vill.

Jag blev så chockad. Jag trodde att jag skulle behöva argumentera och stångas men inte. Jag sa att jag inte vet vad som är bäst för mig och rådfrågade henne. Vad tror hon att jag skulle må bra av? Vilka är hennes erfarenheter av denna typ av problematik? Hon svarade att långt ifrån alla som får testa NDT mår bra eller bättre av det. Uppskattningsvis upplever 50% av hennes patienter med NDT att de mår bättre av den än av Levaxin och Liothyroninbehandling. Hon kan således inte garantera att jag kommer att må bättre men  uppgav att hon är beredd att skicka en licensansökan till Läkemedelsverket om jag vill.

Om jag inte minns fel föreslog hon att jag skulle få börja testa Thyroid från Erfa. Om jag inte tyckte den funkade kunde jag få testa någon annan av NDT-preparaten. Blir jag inte bättre av detta är det inga problem att övergå till Levaxin och Liothyronin igen. Om så skulle bli fallet, följer ett utredningsarbete från Vårdcentralens sida om att hitta en annan orsak till mina besvär eftersom endokrinologerna då har gjort allt de har kunnat. Men där är vi inte ännu! Vi kom överens om att vi börjar med en licensansökan och tar ett steg i taget därefter.

Hon sa att hon kommer att skriva ett recept till Apoteket redan nu, så så snart jag har fått ett klartecken från Läkemedelsverket kan jag gå till Apoteket och hämta ut medicinen. Hon tror att jag kommer att kunna få detta redan i augusti. Först händer ingenting, sedan händer ingenting sedan går det undan!

Jag är försiktigt förväntansfull till NDT, vågar inte ta ut någonting i förskott. Jag hoppas naturligtvis att jag ska vara en av de 50% som kommer att må bättre. Men ärligt talat känner jag mig lite rädd och osäker på hur det ska gå... Trots osäkerheten är jag beredd att testa eftersom jag inte mår bra och detta kan vara en chans till ökad livskvalité!

Läkaren sa att jag inte kommer att behöva fasa in det och fasa ut Levaxin och Liotyronin utan kan köra igång direkt med att ersätta det ena med de andra. Men vad jag har läst mig till så verkar det vanskligt. Så jag kommer nog gå försiktigt fram för att ta det säkra före det osäkra. Om det är någon av mina läsare som har erfarenhet av NDT och har fasat in Thyroid från Erfa och vill dela med sig om sina erfarenheter vore jag jätteglad! Hur såg ert "infasningsschema" ut?

----------------------------------------------------------------------------------------------------------
Om min gamla läkare mot förmodan skulle kika in här på min blogg och läsa raderna ovan och på så vis får information om att jag har varit "otrogen" (vilket det känns som) då jag vänt mig till en annan läkare, vill jag bara säga: TACK för den här tiden. När du skrev ut Levaxin till mig 2012 kändes det som att du räddade livet på mig! Jag hade innan dess träffat 4 allmänläkare som inte tog mig och mina symtom på allvar. Det gjorde du. Tack för din omsorg. Vi har aldrig varit överens om dosen på Levaxinet, men jag vet att det är på grund av att du är rädd om mig som du har varit motstridig till att höja. Jag tror att det är av samma anledning som du inte ville diskutera en licensansökan till Läkemedelsverket. Tack för din grundliga utredning och alla provtagningar!
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------
När jag ändå är inne på tack, så vill jag rikta ett stort tack till Sköldkörtelförbundet som gett mig mycket viktig information genom sin hemsida och genom de videoinspelade föreläsningarna från "Sköldkörteldagarna"! Guld värt!

Är du inte redan medlem, så bli gärna det om du har ekonomisk möjlighet. Det kostar 200 kr/år.

https://skoldkortelforbundet.se/bli-medlem/

Second opinion för att diskutera NDT

I januari i år skickade jag en egenremiss till ett annat sjukhus i ett annat landsting. Det var efter att jag av läkemedelsverket fått veta att flera läkare från just detta (för mig nya) sjukhus har skickat in licensansökningar angående naturligt sköldkörtelhormon (NDT) till dem. Jag tänkte att det kan vara dags att träffa en annan endokrinolog för att diskutera min sviktande hälsa eftersom jag nu, 6 år efter att jag fick diagnosen hypotyreos och behandling fortfarande inte mår helt bra.

Några veckor senare fick jag veta att det var lång väntetid till läkarbesök på det nya sjukhuset och de undrade om jag ville ha en tid i juni/juli trots att det låg så långt fram i tiden. JA det ville jag! Blev så glad över att de vill ta emot mig så det kändes värt att vänta hela vintern och våren på detta.

Innan läkarbesöket fick jag lämna ett helt batteri av nya prover igen. Och så idag, äntligen, var det dags för mötet med den nya läkaren! Mina förväntningar på detta besök har varit försiktiga och ganska realistiska tror jag. Jag har inte vågat hoppas på att någon annan läkare skulle göra en annan bedömningen än den min läkare har gjort, eftersom hon är mycket noggrann och grundlig och har utrett allt som har stått i hennes makt för att hjälpa mig - förutom just en sak - att ens diskutera NDT.

Läkarbesöket läser ni om i nästa inlägg.

Telefontid med läkaren

Det gick bra att byta läkarbesöket mot en telefontid med läkaren. Alla prover ser bra ut sa hon, blodvärde, salter och blodsocker mm. Men hon tycker fortfarande att jag har ett för pressat TSH.

Jag berättade att jag fortfarande har symtom kvar och att jag håller mig till tre-timmarsdieten som dietisten lärt mig. Jag uppgav också att jag sedan 7 veckor även börjat motionera regelbundet, hur trött och hur svårt det än har varit att komma iväg på promenader, cykling och simning så har jag gjort det. I genomsnitt 3 dagar i veckan. Trots denna insats har jag inte gått ner ett gram. Jag frågade om hur farligt det är med bukfetma. Var man än läser eller hör om detta, framgår det att det  är det en ökad risk för hjärt-och kärlsjukdomar med bukfetma. Kvinnor bör enligt flera källor inte ha något midjemått som överstiger 80 cm. Mitt är närmare 100 cm. Jag tycker det verkar vara på magen det mesta fettet sedan jag fick hypotyreos har satt sig. Men läkaren tycker inte att jag behöver oroa mig. Hon säger att det finns en risk att det är mitt jobb som stressar mig och därmed gör det svårt för mig att gå ner i vikt. Jag orkar inte höra det. Jag stänger liksom av. Jag vet såklart inte vad som är vad med mina symtom, men jag tror, och har en känsla i hela mig, att jag har brist på något av sköldkörtelhormonerna. Skulle ju helst vilja testa att öka Levaxinet eller Lion men det går inte läkaren med på. Hon vill ju helst sänka. Jag väntar fortfarande på tid till en annan läkare för en second opinion och ev en diskussion om naturligt sköldkörtelhormon. Men jag har tyvärr inte några stora förhoppningar.

När jag för några år sedan upplevde att jag var välinställd på Levaxinet, gick jag, trots mitt stressiga jobb, ner i vikt. Jag fick energi tillbaka och löptränade 2-3 dagar i veckan. Jag kände mig frisk och stark och mådde så bra. Men det varade bara en kort period.

Så här skrev jag i bloggen i augusti 2012, samma år som jag fick diagnosen och hade kommit upp i 75 ug Levaxin: (Tänk om jag kunde få uppleva samma sak igen!)

"Läkarbesök

Jag var hos min läkare på Endokrinologiavdelningen igår. Jag har inte träffat henne sedan i februari. Mina värden: TSH 0,04 och T4 20. Det betyder att båda värdena har sjunkit sen sist. (T4-värdet var 24 för ca två månader sedan och TSH var då 0,24.) T3 minns jag inte värdet på, men det var i alla fall helt utan anmärkning.

Jag förklarade att jag mår bra nu! Att jag kan stiga upp utan att snooza 4-5 gånger på morgnarna, att jag har gått ner i vikt, att jag är klarare i knoppen och orkar med barn och familj igen! Hon sa att dosen troligen behövs sänkas, inte för att det påverkar mig idag eller om typ 10 år men att man är rädd för att hjärtat tar skada på längre sikt om man pressar mer. Jag sa att jag i nuläget är glad om jag får slippa minska eftersom jag mår så bra som jag gör. Eftersom T4-värdet hade sjunkit sen sist så var hon med på att låta mig ha samma dos (75 ug) 4 veckor till. Men är TSH-värdet samma eller lägre då, vill hon göra en försiktig dossänkning. T ex sänka till 50 ug två dagar i veckan men i övrigt samma dos.

Jag får vad vara glad för att jag får må bra i en månad till... Skulle jag må sämre vid en dossänkning framöver, kommer jag att förklara att jag hellre mår bra ett kort liv, än mår dåligt under ett längre... "

Föreläsning av Helena Rooth Svensson

Ikväll var jag och min syster (som precis också har fått diagnosen hypotyreos) på en föreläsning med distriktsläkare och forskaren Helena Rooth Svensson. Det lilla biblioteket var proppfullt med människor som ville lyssna. Bibliotekschefen sa att det aldrig hade varit så mycket folk på någon föreläsning där och att det är ett tydligt tecken på att många är drabbade av sköldkörtelproblem.

Helena berättar på ett ganska enkelt sätt om svåra saker, vetenskap om cellerna. Hon förespråkar en kombinationsbehandling av Levaxin och Liothyronin och uttryckte sin medkänsla för alla patienter vars läkare vägrar skriva ut Lio. Hon tog upp flera verkliga fallbeskrivningar och visade före- och efterbilder på patienter som blivit friska med hjälp av Lio.

Jag kände att jag borde vara tacksam för att jag är en av de lyckligt lottade som får testa kombinationen men eftersom jag trots detta inte mår bra så blir tacksamheten lite fadd.

Nya provsvar

Jag var och lämnade nya blodprover idag. TSH 0.02, T3 5.4 och T4 18.

Jag har väntat in i det längsta med att gå dit eftersom varje kontakt med sjukvården angående mitt sköldkörtelproblem är förknippat med något som påminner om ångest. Nu är det dock gjort och jag har fått en tid till läkaren i maj.

Jag har skickat en egenremiss till ett annat sjukhus för en sk "second opinion" men det var lång väntetid där. Får se om/när jag får en kallelse.

Jag mår lite bättre sedan jag gick tillbaka till samma dos av Lio igen men jag mår inte bra. Jag har ett ansträngande arbete som jag egentligen trivs mycket bra med men jag känner mig aldrig utvilad eller tillfreds. Det finns ingen energi, varken på jobbet eller hemma. Ständigt trött och nedstämd. Och så förstoppning, mensrubbningar och viktuppgång på det.

Telefontid med läkaren samt nya provsvar

Jag hade bokat en telefontid med läkaren eftersom jag mår sämre efter justeringen av medicinen. Jag är förtvivlat trött och nedstämd utan anledning. Gråter varje dag och fryser mer än förut. Jag har dessutom gått upp ytterligare ett kilo. Vikten har varit konstant +7 kg sedan lite drygt ett år, så jag kopplar även viktuppgången till justeringen av medicinen. Jag har inte förändrat mina mat- eller motionsvanor. Vi kom överens om att jag ändrar tillbaka igen till 20 ug Lio(delat på 2ggr)/dag och 100/125ug Levaxin varannan dag.

Jag fick veta att mitt östradiolvärde var normalt, samt alla andra prover, som exempelvis natrium, järn, B-vitamin och folsyra mm. TSH var 0.02, T4 18 och T3 4,9.

T3 värdet har sjunkit från 5,7 till 4,9 på 4 veckor. Kanske därför jag mår så mycket sämre?

Jag passade på att fråga om möjligheten att få testa naturligt sköldkörtelhormon och hon svarade att deras sjukhus har bestämt att aldrig skriva licensansökningar till läkemedelsverket angående detta. Anledningen är att det är så svårinställt och svårt att läsa på blodproverna hur mycket/lite man bör ta. Hon berättade att det fanns en patient hos som får detta utskrivet men det är endast på grund av att hon är "ärvd" av ett annat landsting. Det fanns inget förhandlingsutrymme överhuvudtaget kände jag men nu har jag i alla fall ställt frågan - och fått svar.

När vi hade lagt på kom jag på att jag kanske skulle ha sagt "Levaxin och Liotyronin verkar i mitt fall inte heller vara så lättinställt. Och eftersom det är blodproverna man går på och alltid har gjort, inte tittat på hur jag mår, så är jag inte heller förvånad över att ni inte låter någon testa naturligt sköldkörtelhormon."

Jag har haft extra tufft på jobbet sista veckan vilket naturligtvis också påverkar mitt mående men jag tror bestämt att jag är undermedicinerad. Jag är jättetrött, fryser, har problem med hård mage, mensrubbningar, problem med att gå ner i vikt, torr hud, tappar hår och är nedstämd. Superklassiska hyposymtomen med andra ord...

Jag ska lämna nya blodprover om 6 veckor, får se vad som hänt då.

Läkarbesök och nya provsvar

På läkarbesöket idag fick jag veta att mitt synachtentest visade att binjurarna fungerar som de ska. Jag berättade för läkaren att jag känner att vi måste göra någon förändring i medicineringen eftersom jag fortfarande har tydliga hyposymtom. Hon föreslog en sänkning av Liotyronin från 20 till 10 ug/dag och höjning av Levaxinet till 125 ug varje dag(från 100 ug varannan dag och 125 varannan). Eftersom jag inte har en susning om vad min kropp behöver gick jag med på denna förändring. Eftersom jag har mensrubbningar föreslog hon att jag skulle lämna östrogenprov vid nästa provtagningstillfälle.

Dagens blodprover visar: TSH 0.01, T3 5.7 och T4 18. (Nästan samma som i juni och augusti.)