Telefontid med läkaren samt nya provsvar

Jag hade bokat en telefontid med läkaren eftersom jag mår sämre efter justeringen av medicinen. Jag är förtvivlat trött och nedstämd utan anledning. Gråter varje dag och fryser mer än förut. Jag har dessutom gått upp ytterligare ett kilo. Vikten har varit konstant +7 kg sedan lite drygt ett år, så jag kopplar även viktuppgången till justeringen av medicinen. Jag har inte förändrat mina mat- eller motionsvanor. Vi kom överens om att jag ändrar tillbaka igen till 20 ug Lio(delat på 2ggr)/dag och 100/125ug Levaxin varannan dag.

Jag fick veta att mitt östradiolvärde var normalt, samt alla andra prover, som exempelvis natrium, järn, B-vitamin och folsyra mm. TSH var 0.02, T4 18 och T3 4,9.

T3 värdet har sjunkit från 5,7 till 4,9 på 4 veckor. Kanske därför jag mår så mycket sämre?

Jag passade på att fråga om möjligheten att få testa naturligt sköldkörtelhormon och hon svarade att deras sjukhus har bestämt att aldrig skriva licensansökningar till läkemedelsverket angående detta. Anledningen är att det är så svårinställt och svårt att läsa på blodproverna hur mycket/lite man bör ta. Hon berättade att det fanns en patient hos som får detta utskrivet men det är endast på grund av att hon är "ärvd" av ett annat landsting. Det fanns inget förhandlingsutrymme överhuvudtaget kände jag men nu har jag i alla fall ställt frågan - och fått svar.

När vi hade lagt på kom jag på att jag kanske skulle ha sagt "Levaxin och Liotyronin verkar i mitt fall inte heller vara så lättinställt. Och eftersom det är blodproverna man går på och alltid har gjort, inte tittat på hur jag mår, så är jag inte heller förvånad över att ni inte låter någon testa naturligt sköldkörtelhormon."

Jag har haft extra tufft på jobbet sista veckan vilket naturligtvis också påverkar mitt mående men jag tror bestämt att jag är undermedicinerad. Jag är jättetrött, fryser, har problem med hård mage, mensrubbningar, problem med att gå ner i vikt, torr hud, tappar hår och är nedstämd. Superklassiska hyposymtomen med andra ord...

Jag ska lämna nya blodprover om 6 veckor, får se vad som hänt då.

Läkarbesök och nya provsvar

På läkarbesöket idag fick jag veta att mitt synachtentest visade att binjurarna fungerar som de ska. Jag berättade för läkaren att jag känner att vi måste göra någon förändring i medicineringen eftersom jag fortfarande har tydliga hyposymtom. Hon föreslog en sänkning av Liotyronin från 20 till 10 ug/dag och höjning av Levaxinet till 125 ug varje dag(från 100 ug varannan dag och 125 varannan). Eftersom jag inte har en susning om vad min kropp behöver gick jag med på denna förändring. Eftersom jag har mensrubbningar föreslog hon att jag skulle lämna östrogenprov vid nästa provtagningstillfälle.

Dagens blodprover visar: TSH 0.01, T3 5.7 och T4 18. (Nästan samma som i juni och augusti.)

Mitt Synachtentest

För att utesluta att jag inte lider av binjurebarkssvikt fick jag göra ett Synachtentest idag. (Förra inlägget beskriver hur det går till). Efter att ämnet sprutats in i blodet kände jag nästan omedelbart ett tryck över bröstet, det blev tungt att andas och halsen blev röd. Det varade max 30 sekunder sen gick det över och kändes som vanligt igen. Provsvaren ska jag få vid återbesök hos läkaren den 18 oktober. Jag återkommer efter det.

Mina symtom med trötthet, trög mage, mensrubbningar, nedstämdhet och vikten +7kg sedan insjuknandet har fortsatt. Men jag orkar inte riktigt bry mig lika mycket som förut. Håller jag på att ge upp kampen om att återfå min hälsa och livskvalitet?

Jag gjorde ett par tappra försök direkt efter sommaren att börja motionera igen men då fick jag så ont i höften att jag knappt kunde gå under 2 veckor. Gav mig på det igen och det blev samma visa. Så det blev inget mer av det. Annars vet jag ju att motion brukar göra att jag mår bättre psykiskt.

Nu har jag fått veta vad testet jag ska få göra heter: Synachtentest! Jag har dock inte blivit kallad ännu.

Detta hittade jag på Sahlrenska sjukhusets hemsida:

Synachtentest

Senast ändrad 2015-12-08 av Oskar Ragnarsson Överläkare

Synacthentest är en test för att mäta hormonet kortisol från binjurebarken.

Före undersökningen

Det är viktigt att du hör av dig om du står på någon form av kortisonpreparat. Den dagen som testet kommer att utföras kan du äta och dricka som vanligt.

 Så går det till

En venkateter sätts i armen där injektion Synacthen ges och blodprov tas före injektion samt 30 och 60 minuter efter injektionen. Under belastningen skall du vara i stillhet. Besöket tar ca 1.5 tim.

 Efter undersökningen

Får patienten gå hem.

Komplikationer och risker

Allergisk reaktion kan ej uteslutas.

Trött igen och nya provsvar

Jag har blivit så fysiskt trött igen. Somnar oftast på soffan direkt efter maten på kvällen en stund runt 17:30 och har svårt att gå upp på morgonen. Jag lämnade därför nya blodprover igår. Jag tänkte att de måste visa sig vara sämre. Jag hade rätt, med det var inte såå stor skillnad. De nya visade TSH 0.01, T3 5.7 och T4 16. Proverna från 1 juni visade TSH 0.01, T3 5.8 och T4 18.

Jag misstänker att jag skulle må bättre av att höja dosen men frågan är om jag behöver mer Levaxin eller Lio, eller båda?! Känner jag min läkare rätt stirrar hon sig blind på TSH-värdet och kommer inte att vilja göra någon justering alls…

Uppdatering

Dags för en uppdatering igen. Jag har ännu inte blivit kallad till den där undersökningen av binjurarna. Senast jag var hos läkaren sa hon att vi kunde höras efter sommaren igen. (Det har vi inte gjort ännu.) Hon sa att jag kanske var stressad pga jobbet och att jag kanske skulle må bättre efter min semester. Jag har nu varit ledig i 4 veckor men mår inte så mycket bättre. Visst har det varit skönt att få tid för familjen och ledigheten i sig, men fortfarande mår jag inte helt bra. Vikten, mensrubbningarna och nedstämdheten är kvar. Jag har läst lite mer om naturligt sköldkörtelhormon (gjord på torkad griskörtel) och funderar på om det kunde vara ett alternativ för mig. Men det verkar kunna vara svårt att få läkaren att gå med på att söka licens... Jag vet fortfarande varken ut eller in, men känner också att jag inte mår såå dåligt som jag hade kunnat göra, (exempelvis har jag inte någon hjärndimma) och kanske bör nöja mig med det här måendet?

Nej. Jag jag ska inte ge upp riktigt än.

Läkarbesök

Igår var jag på läkarbesök igen. Provsvaren visade TSH 0.01, T4 18 och T3 5,8.

Alla andra prover som jag hade fått lämna visade sig normala såsom olika salter, blodsocker, blodvärde och kortisol.

Jag berättade om att jag svullnat igen, känner mig nedstämd, fortfarande har trög mage och menstruationsrubbningar, att jag inte har lyckats gå ner ett enda gram det senaste året och att jag känner mig uppgiven över situationen. Jag berättade också att jag dock tycker att Lio fördelat två gånger per dag  verkar fungera bra. Efter det extra tillägget på 10 ug (som jag tar kl 15:00) somnar jag aldrig efter middagen på kvällen längre. Men däremot upplever jag som att den minskade dosen Levaxin har gjort att jag åter fått tillbaka vissa symtom. Hon säger att hon inte kan höja min dos Levaxin när mina värden ser ut som de gör. Att hon helst hade önskat att sänka dosen istället eftersom mitt TSH är så pressat. (Samma gamla visa utspelar sig alltså). Hon tvingade mig inte att minska dosen så vi gjorde inte någon justering alls. Jag har med andra ord kvar samma, 125 ug Levaxin varannan dag och 100 ug varannan samt 20 ug Liotyronin/dag, fördelat på två tillfällen.

Läkaren uppgav att det inte har forskats på hur Liotyronin fungerar och påverkar de sköldkörtelsjuka, att det är omdiskuterat om Lio överhuvudtaget hjälper någon och ger någon effekt. Jag tycker att det i och med det uttalandet visar att hon inte är påläst och inte har den förståelsen som jag skulle önska av en endokrinolog. Jag funderar på att skicka Helena Roth Svenssons senaste artiklar till henne så ser hon att det visst har forskats. Jag tror också att jag ska undersöka om Helena kan ta emot fler patienter på sin mottagning i Skåne. Kanske dags att byta läkare? Jag ska klura lite på detta.

Lästips:  http://medicinskaccess.se/wordpress/2016/04/25/skoldkortelhormonerna-och-hjartat/


Jag upplevde ändå som att min läkare lyssnade på mig igår och att hon vill hjälpa mig. Hon funderar på om det kan vara mitt stressiga jobb som får mig att må dåligt. Hon sa också att hon vill kolla upp mina binjurar och hypofysens samarbete (?), så jag ska få genomgå någon typ av test som jag kommer att bli kallad till. Den skulle ta två timmar, jag skulle få mäta något värde i blodet, ta en tablett och mäta vad som händer efter en halvtimme och efter en timme. Hon misstänkte inte att jag har något problem med detta men hon vill utesluta det. Jag är dåligt insatt i vad svaga binjurar kan beror på och ge för symtom, så jag ska läsa på!

Nedstämd igen

Jag vet inte om det har med sköldkörteln att göra eller inte men jag är nedstämd. Det var ganska länge sedan sist. Jag har svårt att se fram emot något och är väldigt gråtmild. Så har det varit i 2-3 veckor nu. På torsdag ska jag lämna nya blodprover och nästa vecka ska jag till läkaren igen. Jag bävar för det.

Kallad till läkarbesök

Jag har fått en kallelse till läkaren den 5 juni. Om jag får ta ledigt från jobbet då så kommer jag att gå. Jag vet inte vad det handlar om. Kan det vara provsvaren avseende kortisolet hon vill prata om?

Jag känner mig fortfarande svullen och vätskefylld. Senaste dagarna sitter ringarna på fingret som berget. Och även lösa strumpor ger rejäla märken på benet efter en hel dag. Vet inte varför jag har svullnat nu? Kan det ha med den minskade dosen Levaxin att göra eller den ökade dosen Lio? Jag kommer att ta upp detta problem på läkarbesöket.

Provsvar

Jag fick provsvaren på några av blodproverna via "Mina vårdkontakter" häromdagen:

"God morgon!
Ditt TSH var 0,01, T4 16 och T3 5,4
Läkaren har inte tittat på dina provsvar ännu men återkommer sedvanligt när hon gjort det."

Min dosering är fortfarande Levaxin med 125 ug varannan och 100 ug varannan dag, samt 20 ug Liothyronin uppdelat på 2 tillfällen/dag. Jag återkommer när läkaren har hört av sig.

Svullen och snart dags för nya blodprover

Jag är inte riktigt lika trött längre. Däremot känner jag mig stundtals väldigt svullen som om jag binder vätska. Överarmarna har aldrig varit så pluffsiga som nu. Jag har varken tappat i vikt eller vätska sedan jag höjde dosen av Liothyronin till 20 ug per dag vilket jag hade hoppats på. Fortfarande står vågen på +6 kg sedan jag blev sjuk. Men jag ska villigt erkänna att jag inte har har rört på mig så mycket som jag borde, jag har helt enkelt inte orkat. Jag äter inte godis och godsaker i veckorna och jag håller mig till tre-timmarsdieten. Jag går inte ner i vikt, men inte heller upp -  vilket ju är bra.

Jag har fått hem nya blodprovsremisser. Denna gång var det inte bara TSH, T4 och T3 som var ikryssat. Nej nu ska jag även få lämna blodprover för Kortisol och P-ACTH som har med binjurarna och göra om jag har förstått det hela rätt. På onsdag åker jag till sjukhuset och tar proverna. Jag återkommer när jag har fått svaren.

Egenremiss som kom tillbaka

Jag har nyligen hjälpt en bekant att skriva en egenremiss till Endokrinologimottagningen pga att hennes husläkare inte tar hennes problem på allvar. Det tråkiga är att de inte tog emot remissen utan hänvisade henne tillbaka till vårdcentralen. Det känns så sorgligt att det fortfarande år 2017 inte finns tillräckligt många läkare som lyssnar på oss kvinnor och tar oss och våra symtom på allvar. Min bekant hade någon rubbning av sköldkörteln, hennes blodprover visade det och hon fick testa Levaxin. När hon mådde sämre av att ta Levaxin och avbröt behandlingen sa husläkaren att de inte kunde hjälpa henne. Något år senare när symtomen fortfarande kvarstod och hon gick tillbaka och lämnade nya prover, tyckte husläkaren att de inte längre såg så dåliga ut och friskförklarade henne. Nu vet hon inte riktigt vart hon ska vända sig. Hon är uppgiven, trött, nedstämd och har svårt att ta tag i saker och säger att hon inte orkar en vända till.

Jag tänker tillbaka på mina allra första blodprover som jag lämnade. De visade TSH 8,2 och T4 13 och även jag fick höra av läkaren att "så dåliga är de inte och jag tror därför inte att det är sköldkörteln som orsakar de problem som du beskriver."

Trött

Jag känner mig extra trött igen. Somnar tidigt på kvällen och har ändå svårt att stiga upp på morgonen. Jag undrar om det kan var den lilla dosjustering av medicinen som gör det? Eller är det vårsolen? Eller omställningen från vinter- till sommartid?

Jag har också fått trögare mage igen, så kanske påverkas jag ändå av att gå från 125 ug Levaxin varje dag till 100 ug varannan och 125 varannan? Men tillägget med 10 ug extra Lio (totalt 20 ug/dag) borde väl kompensera? Eller? Har Levaxin och Lio effekt på olika grejer? Jag vet ingenting och jag är så trött på att känna efter.

Svar från gynmottagningen

Idag fick jag ett brevsvar från gynmottagningen (som jag har väntat på sedan augusti). Alla blodprover såg bra ut, förutom östrogenet som var lite lågt. Men enligt läkaren kan det värdet variera lite under menscykeln så han såg ingenting onormalt. "Mensrubbningarna härrör sannolikt från din Hypotyreos."

Jag har inte funderat så mycket kring könshormonerna och sköldkörtelhormonerna så jag googlade lite och hittade denna text på Wikipedia:

"Sköldkörteln har receptorer för östrogen, och samverkan mellan östradiol och sköldkörtelhormoner är mångfaldiga. Hypotyreos kan troligen störa östrogencykeln under menstruationscykeln..."

Tacksamheten

Utifrån mitt senaste inlägg vill jag säga att man får perspektiv på sin egen situation och trots att jag fortfarande inte känner mig helt frisk, känner jag en djup tacksamhet över:

• Att jag hann utbilda mig och få en fast tjänst innan jag blev sjuk.

• Att mamma tidigt rådde mig till att lämna blodprover när jag blev sjuk eftersom hon kände igen symtomen från sin egen hypotyreos.

• Att jag tog mina besvär på allvar på en gång och snabbt sökte hjälp innan det gått för långt.

• Att jag inte gav mig trots att jag egentligen inte orkade kämpa mot fyra olika allmänläkares bedömning om att jag bara är en stressad småbarnsmamma och inte behöver någon medicin.

• Att jag fick tipset av läkaren på akutmottagningen om att googla på mina symtom och "Ove Törring".

• Att jag skrev en egenremiss till Endokrinologimottagningen, trots att jag egentligen inte orkade ta tag i det.

• Att egenremissen fick gehör.

• Att jag bara har behövt vara sjukskriven under två månader sammanlagt pga mitt sköldkörtelproblem.

• Att jag har tillgång till internet och därmed all information som finns här!

Sköldkörtelproblem och ekonomiskt utanförskap

Jag har i 11 år arbetat som socialsekreterare och till största del av denna tid som handläggare av försörjningsstöd (fd kallat socialbidrag.) Efter att jag själv drabbats av hypotyreos insåg jag att en stor del av de personer som är i behov av försörjningsstöd också har sköldkörtelproblem! Ett samtalsämne som sällan framkom innan jag själv drabbats har sedan dess blivit naturligt för mig att fråga om. När jag ställer frågor om hur de mår eller exempelvis informerar dem om möjligheten att ansöka om pengar till medicin, är det många som berättar att de medicinerar med Levaxin.

Jag jobbar i första hand med långtidsarbetslösa och långtidssjukskrivna personer. Många av de sistnämnda har diffusa sjukdomstillstånd och inte sällan är de utredda av både sjukvården och vuxenpsykiatrin, har fått testa olika mediciner men har kvarvarande symtom. Några av dessa har tidigare arbetat men blivit sjukskrivna, efter något år utförsäkrade från Försäkringskassan och därefter hamnat hos oss på socialkontoret.

Jag är rädd för att grunden till bekymret för många handlar om ett obehandlat/otillräckligt behandlat eller felbehandlat sköldkörtelproblem. Ingen av dessa personer (som berättat att de äter Levaxin) har hört talas om Liothyronin eller naturligt sköldkörtelhormon eller att vissa med hypotyreos mår bättre av ändra sin kost mm. Många har, trots flera års medicinerande, fortfarande problem med depression, övervikt, enorm trötthet, torr hy, håravfall och förstoppning mm. 

Det är djupt tragiskt att en så vanlig sjukdom, förutom de fysiska och psykiska besvären, även bidrar till ett ekonomisk utanförskap för såå många.

(Tilläggas bör också, att jag under min tid som socialsekreterare inte bara har mött många personer i behov av försörjningsstöd som har drabbats av sköldkörtelproblem, utan även fem kollegor!)

Telefontid med läkaren

I går pratade jag med min läkare igen. Vi kom överens om att jag under några veckor ska testa följande dos: Levaxin 125 ug varannan dag och 100 ug varannan samt Lio med 10 ug på morgonen och 10 ug på eftermiddagen varje dag. Jag ska lämna nya prover om 4-6 veckor igen.

Jag frågade om Laxido påverkar effekten av Levaxin och/eller Lio men det gör det inte vad hon kunde läsa sig till. Och det är ju skönt om jag kan fortsätta med det eftersom magen funkar bättre då.

Hon frågade om jag har fått något svar från gynläkaren som jag träffade i augusti förra året och då kom jag på att, nej han har inte skickat något brev angående blodproverna som han lovade. Men han sa efter själva  undersökningen att han trodde att mina mensrubbningar berodde på sköldkörtelproblemet och inget annat. Jag ska trots allt höra av mig till honom för att få ett slutgiltigt svar.

Dags för uppdatering igen!

Jag har inte skrivit på länge, ser att det nästan har gått ett halvår sen sist! Jag kan berätta att jag i december drabbades av en otrolig smärta i magen och åkte in akut till sjukhuset. Där gjordes diverse undersökningar och man misstänkte att jag kunde ha drabbats av tarmfickor. Något som tydligen är ganska vanligt vid förstoppning. Jag fick bulkmedel utskrivet (Laxido) och penicillin. Efter några veckor var smärtan helt borta. Jag dricker fortfarande en påse Laxido utblandat med vatten varje morgon innan frukost. Det gör att jag slipper förstoppning. Men jag måste ändå säga att jag är trött på att behöva behandla en åkomma med en typ av medicin pga av att en annan medicinering inte fungerar... Det känns inte bra. Innan jag blev sjuk i min sköldkörtel hade jag aldrig problem med hård mage.

I tisdags lämnade jag nya blodprover som visade TSH 0.02, T3 5.2 och T4 18. Jag medicinerar med 125 ug Levaxin och 10 ug Liothyronin varje dag. Jag är ledsen över att behöva berätta att jag fortfarande har problem med mensrubbningar, vikten och trög mage. Men huvudet funkar i alla fall och tröttheten är inte förlamande. Jag får se det positiva men samtidigt inse att jag kanske aldrig kommer att blir helt bra igen. Mina försök till välmående och god livskvalité kommer jag dock inte att sluta med i första taget!

På tisdag har jag bokat en telefontid med läkaren och jag kommer fråga om jag kan höja Liothyroninen något. Är nyfiken på hur det skulle påverka mig.

Nu är våren på ingång och jag ska försöka bli bättre med vardagsmotionen, det kommer att öka välbefinnandet. Jag mår ju väldigt mycket bättre på alla plan när jag motionerar regelbundet så det är målet!